Síndrome de Asperger

 

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“Hola Cristina,

A mi medio-hermano le diagnosticaron síndrome de Asperger hace 1 año y medio, aunque nosotros ya lo suponíamos.

Mi hermano tiene 10 años y es un niño normal, salvo que la forma en que percibe su entorno es completamente diferente a la de otro niño de su edad. Os pondré unos ejemplos:

Sus horarios para comer son muy estrictos, él establece que se levanta a las 7h30 para desayunar, comer a las 12h, merendar a las 16h y cenar a las 19h. Ni un minuto antes ni después, todos los días del año. Esto incluye días festivos y también cuando se va a cenar a casa de alguien.

La relación con los demás niños no le interesa, no se relaciona con nadie de su edad salvo su hermana pequeña.

Las relaciones con la familia parecen ficticias, él aprendió a comportarse de manera automática, cuando reconoce una situación, él reacciona según “su libro de respuestas”. Cuando alguien llega a casa se le saluda y se le da un beso (aunque sea la vecina que pide sal).  Cuando una persona llora, se le abraza. Cuando se le hace un regalo, aunque ya sepa lo que es, se sorprende y se ilusiona. La única persona con la que consigue empatizar es con su mamá.

Las bromas y mentiras, son parte de un cotidiano complicado. No llega a entender las bromas ya que no reconoce la ironía. Por el mismo motivo, no discierne entre verdad y mentira, todo lo que le dicen es verdad absoluta.

En cambio, tiene muchísimo talento e imaginación. Le encanta la anatomía y el cine. Su curiosidad por la ciencia hace que pase horas leyendo, dibujando y experimentando.

Con 8 años, fuimos al parque acuático, donde había una enorme ballena con un tobogán. Tuvimos que esperar 15 minutos a que saliera de la ballena. Cuando le preguntamos si se había divertido, nos dijo que la ballena estaba mal hecha, le faltaban los riñones que los había estado buscando!

Y una se pregunta, que pasa cuando algo no sale como es previsto o no entiende lo que ocurre a su alrededor, pues tiende a auto-lesionarse y se angustia exageradamente.

Esta semana nos vimos en una situación complicada, por eso acudo a ti, para ver que me puedes recomendar.

Nico, que es como se llama, no sabe que Papa Noel no existe y como todos los años, antes de navidad le escribe una carta junto con su hermana de 6 años.

En ella le pide montones de juguetes y deseos, algunos difíciles de cumplir para sus padres, como un osito gigante de golosina que ocupe toda su cama!

Dado su sensibilidad, a la mamá le preocupa decírselo ya que prevee una reacción abrumadora y dura para Nico, a pesar de ser consciente que debe aprenderlo y quiere que sean los papás que se lo cuenten, y no terceros.

Ha contemplado la idea de la carta, que publicaste hace unos días, pero aun así el miedo a hacerle daño a su hijo, le bloquea. ¿Cómo le recomiendas enfrentar esta situación?

Un saludo,

O.C.”

Antes de daros mi consejo a vuestro caso, voy a explicar para todas aquellas personas que no sepan de qué va este síndrome, qué es y en qué consiste.

El Síndrome de Asperger hasta no hace demasiado tiempo se incluía en el autismo. A día de hoy se sabe que existen diferencias entre ambas cosas, pero este se considera un subtipo del autismo. A los niños con este síndrome se les suele llamar “autistas de alto rendimiento” .

Una diferencia básica y muy importante es que estos niños tienen un futuro mucho más prometedor que los niños autistas, ya que pueden llegar a ser adultos completamente normales.

Como podéis ver en lo que nos comenta O.C., Nico es un niño al que le apasiona la ciencia, por lo que es evidente que puede llegar a convertirse no sólo en un científico, sino que además “gracias” a su enfermedad a uno de los mejores.

Muchos de los niños que sufren este síndrome tienen un alto coeficiente intelectual.

A diferencia con el autismo es más difícil detectarlo pronto, ya que los síntomas aparecen entre lo 2 y los 7 años.

Algunas características de este síndrome son:

  • dificultad en las relaciones sociales
  • tienen pocos  intereses pero estos son obsesivos
  • torpeza motora
  • usan un lenguaje demasiado cultivado para su edad
  • no son nada empáticos
  • se altera facilmente ante cambios en sus rutinas
  • tienen reacciones desmesuradas
  • son muy sensibles a sonidos y luces fuertes

Quiero que entendáis que en este tipo de síndromes cada caso es único, todos pueden tener algunas cosas en común, pero cada niño tiene sus peculiaridades y nadie mejor que vosotros conocéis a vuestro niño.

Por lo que cuentas de Nico, entiendo que la situación es difícil. Lo primero de todo es valorar las posibilidades que tiene de enterarse por otros medios. Es decir, si es un niño que apenas tiene relación con otros niños de su edad o de edades próximas a la suya, quizá podríamos esperar a contárselo cuando llegue el momento de decírselo a su hermana, de manera que pueda apoyarse en ella si es que tienen una buena relación de confianza. Para mi esta sería la mejor opción.

El peligro de contarselo a Nico y no a la pequeña de la casa, es que si este tiene una reacción desmesurada, la pequeña va a acabar enterándose, y esto puede suponer un drama familiar aún mayor.

De todas las maneras, sinceramente creo que en vuestro caso lo mejor que podéis hacer es algo parecido a la carta, pero personalizarlo para él. Como os digo, nadie mejor que vosotros que sois su familia sabéis lo que vuestro pequeño necesita. Escribid una carta que le llegue al corazón, algo que el sienta como real. Y si queréis en este caso podemos añadir que él tendrá que hacer lo mismo algún día con sus hijos.

Así que yo les daría la carta a ambos en un par de años que la pequeña ya sea un poquito mayor.

Lo más importante es que vosotros estéis seguros de lo que vais a hacer y preparados para cualquier reacción, que como sabéis puede ser desmesurada.

Para acabar quiero decirle a la madre de Nico, que cuente conmigo para todo lo que necesite. Sé lo sola e incluso agobiada que te tienes que sentir en ciertas ocasiones, y no es fácil hablar del tema con otras madres cuyos hijos son “perfectos”. No dudes en ponerte en contacto conmigo cuando necesites consejo sobre cualquier tema, para Nico, para su hermana, o por supuesto para ti misma, que como madre tienes un duro trabajo a diario.

Espero haberos sido de ayuda tanto a ti mamá, como a O. C.